当前位置:佳人天下网>社会热点 >   正文

38位戈谢病患者家庭联名求药 原因揭秘直接让人傻眼

导读:38位戈谢病患者家庭联名求药 原因揭秘直接让人傻眼。2月27日,在第16个国际罕见病日到来前夕,一封由38位“戈谢病”患者家庭按手印发布的《关于戈谢病患者持续用药的公开求助信》

2月27日,在第16个国际罕见病日到来前夕,一封由38位“戈谢病”患者家庭按手印发布的《关于戈谢病患者持续用药的公开求助信》,在罕见病领域引起了不小波动。

文中讲述了湖南、河北、天津三地的戈谢病患者群体,由于治疗药物昂贵,已上市的药物均未纳入国家医保目录,部分已出台戈谢病保障政策的地方也因《国家医保局、财政部关于建立医疗保障待遇清单制度的意见》(以下简称《待遇清单制度》)文件的影响面临着政策的中断,日后高价药可能无处报销。

38位戈谢病患者家庭联名求药 原因揭秘直接让人傻眼

患者家庭按手印的公开信

记者从中华人民共和国中央政府网站查阅到,2021年1月19日,《待遇清单制度》中提到,国家统一制定国家基本医疗保险药品目录,各地严格按照国家基本医疗保险药品目录执行,除国家有明确规定外,不得自行制定目录或用变通的方法增加目录内药品。

曹艳长期致力于罕见病医疗救助相关工作,作为湖南省慈善总会湘医公益基金的秘书长,她向红星新闻记者表示,原来各省市有15%的医保目录增补权限,现在国家把权限收回以后,更利于国家的医疗基金的统筹管理,国家层面考虑的更多是保基本。“健康国策2050”学术平台创办人梁嘉琳认为,罕见病患者此次面临困境的根源,不是医保待遇清单制度本身不合理,各地方应该面向当地被清退待遇的参保患者充分解释说明,向罕见病患者这一特殊群体提供防止“因病致贫”的兜底保障政策。

内容
  • 科目三舞蹈音乐叫什么
    科目三舞蹈音乐叫什么
    2023-12-20 16:03:37
    科目三舞蹈音乐叫什么?科目三舞蹈音乐叫《快乐的舞步》,这首歌曲是机动车驾驶员考试手册中规定的科目三考试跳舞的标准曲目。
  • 科目三舞蹈是谁发明的
    科目三舞蹈是谁发明的
    2023-12-20 16:01:50
    科目三舞蹈是谁发明的?科目三舞蹈是朱开红发明的,提到科目三,大部分人一般都会想到考驾照,在朱开红这里,科目三是一种类似于社会摇的舞蹈。
  • 花旗:印度股市“疯狂”或将持续 疯狂至极原因简直太惊人
    花旗:印度股市“疯狂”或将持续 疯狂至极原因简直太惊人
    2023-12-20 16:01:59
    花旗:印度股市“疯狂”或将持续 疯狂至极原因简直太惊人几个月来,市场力量和印度央行的行动已经将汇率限制在一个超窄的范围内,可能的补救措施是防止商品价格偶尔飙升带来的传导性通胀,以及防范拥有未对冲外国债务的企业的金融风险。但是,抑制货币波动的更典型和结构性的因素是印度央行对美元积累的偏好转变,以及可能更
  • 花旗:印度股市“疯狂”或将持续 为什么涨这么快?
    花旗:印度股市“疯狂”或将持续 为什么涨这么快?
    2023-12-20 16:00:30
    花旗:印度股市“疯狂”或将持续 为什么涨这么快?超过250亿美元的外国直接投资流入有助于收益率下降,到年底印度10年期国债收益率可能会逼近6 5%。