红斑狼疮是什么 周海媚得了红斑性狼疮多少年

如果再从红斑狼疮的角度推测，据浙大一院12月13日公众号发文，健康人的免疫系统起到抵御外敌、监察自身、维持稳定的作用，但系统性红斑狼疮患者的免疫系统不分敌我，会攻击自身器官;由于免疫细胞随血液流经全身，红斑狼疮患者就可出现各个器官的病变，可以表现为发热、皮疹、口腔溃疡、脱发、关节炎、心包炎、胸腔积液、白细胞减少、贫血、血小板减少、蛋白尿、血尿、胃肠道血管炎、肝功能异常等。

前文内容还显示，系统性红斑狼疮多发于青年女性，累及多脏器的自身免疫性炎症性结缔组织病，患病率约(3.2-97.5)/10万人，目前发病原因尚不清楚，但存在遗传易感性可能跟环境、病毒感染等因素有关。

伴随着周海媚离世的消息，系统性红斑狼疮患者的生存现状也引发关注。毕竟，社交媒体状态显示，周海媚才在12月6日为自己的57岁生日庆生，如果是因为系统性红斑狼疮诱发并发症最终去世，那也意味着，系统性红斑狼疮疾病的致命风险或许远远高于大众传统认知中的“慢病无碍”。

“残酷的现实是，我国发病年龄在30岁左右的患者，至55-60岁时，超过一半死亡”，这是中国医学科学院北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰在2020年4月在《健康报》刊文中介绍。如果按照周海媚1998年确诊红斑狼疮推算，其确诊时32岁。

曾小峰表示，随着病程的延长，几乎所有系统性红斑狼疮患者都会出现不同程度的脏器受累，伴随逐渐累积的脏器不可逆损伤，最终造成多器官功能衰竭，导致患者死亡。

简单理解就是，系统性红斑狼疮患者在长期遭受免疫系统自我攻击的过程中，体内器官会逐渐被击垮，直至无法正常运行。而在周海媚去世前夕，也有她“于12月11日10点左右晕倒在家，在一周前曾咳嗽、憋喘，去世前一天喘憋加重”一类的说法传出，目前尚未证明。

2020年初，《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》出版发行。该报由国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心(NCRC-DID)和国家风湿病数据中心(CRDC)共同发起并撰写，报告的数据来源是国家风湿病数据中心的近5万例患者数据。据前述报告，国内系统性红斑狼疮患者的10年生存率已升至89%;25-30年后的存活率呈断崖式下降，仅为30%。这也显示了系统性红斑狼疮患者的长期存活率不乐观。

另外，国家风湿病数据中心(CRDC)收录的病例数据显示，在系统性红斑狼疮患者脏器受累的临床表现中，排名前四位的是皮肤黏膜损害、关节炎、血液系统损害和狼疮性肾炎，患者比例分别为58.8%、55%、42.3%和33.7%。这体现了该疾病的多重风险，也说明了它能引起患者的多脏器受累，导致全身性疾病，需要引起重视。

并且，这一发病对象以育龄期女性为主，男女患病比例为1：11.9，平均发病年龄为30.7岁，诊断时的平均年龄为31.6岁，平均诊断延迟10.8个月。这体现了这类疾病更需引起女性的关注。

在疾病治疗方面，尽管有免疫抑制剂和生物制剂，激素仍然是目前治疗系统性红斑狼疮的基础用药。来自中国系统性红斑狼疮研究协作组(CSTAR)的数据显示，国内84.13%的患者正在使用激素治疗，其中部分患者用于维持治疗的激素剂量偏大，不良反应也随着剂量增加而增多，国内仅有0.76%的患者能够达到无药物治疗疾病完全缓解。这一数据提示的是该类疾病的治疗方式也有待革新。